Por: Luis E. Forero Medina Abogado/Especialista en Saluderecho

 

PUBLICADO EN MAYO 2015 | A la anterior conclusión llegó la Asociación Peruana de la Hemofilia. Al contrario de la obesidad que es una enfermedad no transmisible, (ENT)  la hemofilia es una patología hereditaria o congénita, que afecta a más de dos mil peruanos, de los cuales el 20%  son atendidos por el Seguro Social de Salud, EsSalud y el Ministerio de Salud. En el Perú son más de 3000 personas las afectadas por la hemofilia especialmente en la población infantil. En todo el mundo 400.000 personas sufren  esta enfermedad.

Solo a los varones afecta la enfermedad.

La hemofilia, puede ser leve, moderada y severa;  sus portadores presentan problemas para subir o bajar escaleras o estar mucho tiempo de pie. La hemofilia es un trastorno de la coagulación  de la sangre por falta del factor VIII y  IX, y los que   padecen esta enfermedad  “huérfana” o rara, experimentan un sangrado severo  con una simple cortada que no cierra prontamente, y puede ser mortal; ese es el   síntoma más común. El factor 8 y  9 es un dispositivo que ayuda a la coagulación de la sangre.  Sólo a  los varones afecta esta enfermedad  que le transmiten las mujeres. En la  antiguedad  se llamaba “enfermedad de reyes”, y se calcula que una  en 10.000 personas nace hemofílico.

 

 

 

¿Es incurable?

Se cree que este  mal  no tiene curación, pero sí tratamiento. Hace veinte años la Organización Mundial de la Salud, OMS, había previsto   que la hemofilia se curaría a final de siglo XX, intentando la terapia genética. Algunos pacientes  afirman  que en ocasiones  hay desabastecimiento de Factor 8 y 9 en la farmacias de los  hospitales de EsSalud,   y que una operación se   demoraría años en practicarla. Por su parte EsSalud  sostiene que ha   entregado  149 mil medicinas para tratar la hemofilia, por valor de   44 millones de soles.

La Federación Mundial de la Hemofilia y la OMS, hacen  cinco recomendaciones para las  personas con hemofilia:  un chequeo  médico anual; vacunarse  contra la Hepatitis A y B; tratar pronto los sangrados;  hacer ejercicio y, someterse a exámenes de control con regularidad.

 

 

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener la hemorragia. Las personas con hemofilia tienen bajos niveles del factor de la coagulación VIII (8) o del factor de la coagulación IX (9). La gravedad de la hemofilia está determinada por la cantidad del factor en la sangre: cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud.